저는 의료용 포장 분야에 종사하면서 우리가 의료기기를 보호하고, 나아가 이를 필요로 하는 환자들을 보호할 책임이 있다는 것을 알고 있었습니다. 하지만 그 책임과 이해는 제 딸 LillyAnn과 함께하면서 저에게 완전히 새로운 의미가 되었습니다. 저는 그 아이의 이야기를 여러분과 공유함으로써 여러분이 하는 일이 "단순한 포장" 그 이상이며, 여러분이 내리는 모든 결정이 환자를 살리고 한 가족에게 영향을 미칠 수 있다는 것을 기억해 주길 희망합니다.
모든 것이 바뀐 날
스티브와 저는 20주 초음파 검사에 들어가며 평범한 이정표를 기대했습니다. 이미 꿈꾸고 있던 여자 아이를 다시 볼 수 있는 또 한 번의 기회였죠. 초음파 기사는 탐촉자를 제 배 위에 대고 움직이며 작은 손, 긴 다리, 척추의 부드러운 곡선을 가리키면서 편안하게 이야기를 나눴습니다. 그녀는 말을 하다 중간에 목소리가 잦아들었는데, 저는 그 즉시 분위기가 바뀌는 것을 느꼈습니다.
제 전공은 생물학과 의공학입니다. 저는 해부학을 이해하고, 초음파 검사 중 나타나는 침묵이 종종 무엇을 의미하는지도 알고 있습니다. 그녀의 시선은 한 부위에 고정되어 있었습니다. 심장이었습니다. 화면을 가로질러 그림자가 깜박이는 것을 바라보며 형태를 해석하려 애쓰는 동안, 제 심장박동이 귀에 더 크게 들렸고 가슴에는 조용한 무거움이 내려앉았습니다. 마침내 그녀는 부드럽게 말했습니다. "초음파 검사는 여기까지에요. 다른 공간으로 이동해 의사와 상담해 주시겠어요?" 그 순간, 저는 알았습니다.
알 수 없는 것
잠시 후에 의사가 들어왔는데, 의사라면 배워 마스터하는 세심한 낙관주의를 띠고 있었습니다. 그녀는 태아 해부학의 일부분, 특히 심장이 시각화하기 어려웠다고 설명하며 산모 태아 의학 전문가의 평가를 권장했습니다.
두려움은 우리가 진료실을 떠나는 순간부터 진정으로 시작되었습니다. 불확실성에 직면한 많은 부모들과 마찬가지로 저는 최악의 행동을 했습니다. 저는 조사를 했습니다. 몇 분 만에 저는 의학 저널, 부모 포럼, 가슴 아픈 이야기들에 파묻히고야 말았습니다. 여러 차례의 개심술을 받는 영아들. 딸을 위해 상상했던 미래가 깨지기 시작했습니다.
우리가 가진 두려움의 이름
몇 주 후, 우리는 두려움과 희망을 절반씩 안고 산모 태아 의학 클리닉으로 들어섰습니다. 몇 가지 검사 후, 우리의 두려움은 마침내 이름을 갖게 되었습니다. 팔로 4징후. 팔로 4징후는 혈액이 심장을 통해 흐르는 방식에 영향을 미치는 네 가지 구조적 문제로 이루어진 드문 선천성 심장 결함입니다. 이 결함을 가지고 태어난 아기들은 혈액에 산소가 덜 실려 파란색이나 회색으로 보일 수 있습니다. 이 방문을 하는 동안, 우리는 팔로 4징후로 진단받은 모든 아이는 결국 심장 수술이 필요하며, 궁극적으로 평생 심장 치료가 필요하다는 것을 알게 되었습니다.
그 말을 듣는 것은 두려웠는데, 이상하게도… 안도감이 들었습니다. 알 수 없던 것이 형태가 있는 것, 이해할 수 있는 것, 치료할 수 있는 것이 되었습니다. 그래도 불확실성은 남아 있었습니다. 일부 아기들은 출생 직후 수술이 필요합니다. 어떤 아기들은 몇 달을 기다려도 됩니다. 딸이 태어나기 전까지는 앞날을 알 수 없었습니다. 저에게는 그 순간부터 임신 기간이 달라졌습니다. 매주 모니터링, 계속 이어지는 스캔, 그리고 모든 진료 때마다 오늘은 괜찮을까?라는 마음 속의 질문이 있었습니다. 출산 계획도 바뀌었습니다. 전문의가 우리 아이와 같은 아기들을 위해 준비된 미시간대학교에서 출산해야 한다는 말을 들었습니다. 우리의 삶은 아직 품에 안아보지도 못한 아이의 심장을 중심으로 천천히 재정비되었습니다.
모든 것이 다시 바뀌었을 때
11월 10일, 우리 딸 LillyAnn이 태어났습니다. 의료팀이 아이를 평가하는 동안, 한 번의 고무적인 소식 뒤에 또 다른 소식이 이어졌습니다. 그 아이는 누구도 예상하지 못했던 것보다 더 강했고, 몇 달 만에 처음으로 우리는 안도를 할 수 있었습니다. Lilly에게는 즉각적인 수술이 필요하지 않았습니다. 대신 의사들은 Lilly가 더 커지고 더 강해질 때까지 기다릴 수 있다고 믿었고, 이는 성공적인 교정 가능성을 높여 주었습니다. 수술 일정은 5월로 잡혔습니다.
한동안 우리는 시간이라는 선물을 받은 것 같았습니다. 하지만 팔로 4징후에는 청색증 발작이라고 불리는 것이 동반되는데, 혈액 내 산소포화도 수치가 경고 없이 급격하게 떨어질 수 있는 에피소드입니다. 그건 누구도 진정으로 대비할 수 없는 것입니다.
2월에 우리는 뭔가 달라진 부분을 알아챘습니다. Lilly가 울 때, 평소의 울음과 다를 때가 있었습니다. 이러한 에피소드는 더 강렬했고, 더 불안했습니다. 아이의 몸은 버거워하는 것 같았고, 아이가 내는 소리는 부모만이 알아챌 수 있는 어딘가 잘못된 느낌이었습니다. 우리는 그것을 “Lilly의 발작”이라고 부르기 시작했습니다. 그 일은 일주일 동안 몇 번 일어났습니다. 매번 우려가 커졌습니다. 결국, 우리는 아이의 주치의에게 전화를 걸어 우리가 본 상황을 설명했습니다. 답은 “꼭 확인해 봐야겠네요”였습니다. 예약한 진료에서 전체 평가를 실시했습니다. 그때 우리는 진실을 알게 되었습니다. Lilly가 겪고 있던 것은 단순히 이상한 울음 에피소드가 아니었습니다. 아이의 상태는 청색증 발작이었습니다.
의사는 우리에게 솔직하게 말했습니다. 생각했던 것만큼 수술 전까지 시간이 많지 않을 수도 있었습니다. 우리는 즉시 미시간 대학교 응급실로 가라는 지시를 받았습니다. 앤아버의 심장 팀에는 우리가 가는 중이라는 사실을 알릴 예정이었습니다. 우리가 도착했을 때, Lilly는 또 한 번 “발작”을 겪었습니다. 이번에는 의사들이 그것이 일어나는 것을 실시간으로 목격했습니다. 우리는 급히 안쪽으로 이동했고 모니터가 신속하게 배치되었습니다. 그리고 우리는 그 수치를 보았습니다. 아이의 산소포화도 수치는 40%대 초반이었는데, 참고로 90% 미만의 모든 수치는 임상적으로 유의하며 잠재적으로 위험한 것으로 간주됩니다. 그 순간 우리는 당분간 집에 갈 수 없음을 깨달았습니다.
Lilly는 소아 심장 중환자실에 입원했습니다. 병원에서 생활하는 것은 정상적인 것의 정의를 바꿉니다. 잘 먹이는 것이 성공이 됩니다. 안정적인 수치는 축하할 일처럼 느껴집니다. 삶은 병실 크기만큼으로 줄어듭니다. 그날 밤 의사들이 우리를 만났습니다. 담당 외과의와 상의한 후, Lilly의 교정술은 다음 날 아침에 진행하기로 결정했습니다.
외과의는 시술의 모든 단계를 우리에게 세심하게 설명해 주었습니다. Lilly의 심장을 회복시킬 패치와 봉합사에 대해 설명하는 동안 저는 그 작은 부품들이 Lilly에게 도달하기까지 걸린 긴 여정에 대해 생각했습니다. 보호되고 멸균된 상태로, 외과의가 그것들을 집어 드는 바로 그 순간에 사용할 수 있도록 준비되어 있었습니다. 외과의의 자신감은 우리가 단단히 의지하는 무언가가 되었습니다. 마취 준비를 위해 Lilly를 넘겨주는 것은 도무히 자연스럽게 느껴지지 않았습니다.
수술은 4시간 동안 지속될 것으로 예상되었습니다. 그러고 나서 첫 번째 업데이트가 도착했습니다. 교정술은 완료되었습니다. 아이는 체외순환을 끝내고 상태가 좋았습니다. 희망이 조심스럽게 들어왔습니다. 외과의가 마침내 우리 쪽으로 걸어올 때, 그녀는 미소를 지었습니다. Lilly는 정말 잘 해냈습니다. 아이의 심장은 교정되었고, 폐쇄성 근육이 제거되었으며, 결손은 봉합되었고, 혈류는 회복되었습니다.
회복 기간 내내 Lilly는 다시 한 번 우리가 상상했던 것보다 더 강하다는 것을 보여 주었고, 치유는 놀라울 정도로 순조롭게 진행되는 듯했습니다.
귀가
병원에서 거의 2주를 보낸 뒤 모니터는 하나씩 분리되었고 간호사들은 작별 인사를 했습니다. Lilly를 안고 병원을 걸어 나오는 순간이 비현실적으로 느껴졌습니다. 우리가 함께 밖으로 나서자, 한 가지 조용한 진실이 자리 잡았습니다. 우리 딸의 이야기는 이제 막 시작이었습니다.
이 인생 일대의 사건은 제 일에 대한 이해를 완전히 바꾸었습니다. 의료용 포장은 단순한 포장이 아닙니다. 가장 중요하고 위중한 순간에 느낄 수 있는 신뢰와 안정성입니다. 그것은 초 단위 시간이 중요하고 생명이 위태로울 때 의사들에게 갖는 확신입니다. 가족들이 결코 보지 못하지만 전적으로 의지하는 조용한 안심입니다.
어딘가에는 또 다른 부모가 대기실에 앉아 외과의가 수술하는 동안 숨 죽이고 기다리고 있을 것입니다. 그들은 우리의 이름을 알 일이 없을 수 있습니다. 그들은 자녀를 살린 물건들을 보호했던 주머니, 트레이 또는 밀봉을 보지 못할 수도 있습니다. 하지만 우리가 하는 일은 매우 중요합니다.
