14년 전, 저의 삶은 과거에 전혀 상상할 수 없었던 방식으로 바뀌어 버렸습니다. 셋째 아들을 임신하고 있었던 저는 새 아이를 낳게 되었고 아이의 미래에 무한한 가능성이 펼쳐질 것을 상상하니 가슴이 설렜습니다. 힘든 임신 기간이 지나 아들 Lucas는 조금 일찍 이 세상에 태어났고, 어느 모로 보아도 아주 건강한 아기로 태어날 것이라는 확신이 있었습니다. 보통 아기를 낳고 나면 직원들이 아기를 엄마 위에 뉘이는데 Lucas는 태어나자마자 옮겨져서 추가 평가를 받았습니다. 저는 무슨 영문인지 전혀 몰랐고 아기에게 뭔가 안 좋은 일이 일어났을지도 모른다는 생각에 두려웠습니다.
그들은 결국 끝날 것 같지 않던 긴 시간이 지난 후에야 아이를 제게 돌려주었습니다. 저는 주변의 모든 것을 차단했고 아이를 샅샅이 검사해 보는 데 집중했습니다. 아이는 완벽한 미소, 멋진 푸른 눈을 가졌고 2.7kg의 작은 몸을 가지고 있었습니다. 저에게 있어 그는 완벽한 아기 그 자체였습니다. 하지만 저에게 완벽하기는 해도 아이를 본 후에는 우리 앞에 아주 험난한 길이 놓여 있다는 걸 알게 되었죠.
Lucas는 편측 구순구개열을 가지고 태어났습니다. 임신 기간 내내 여러 차례 스캔을 받았지만 한 번도 아이에게 두개안면 이상이 있다는 사실을 밝혀내지 못했습니다. 분만을 한 병원은 이러한 특수 요구사항을 가진 아이에 대응할 준비가 되어 있지 않았습니다. 아이는 먹지를 못했고, 빨기 반사를 하지 못했기 때문에 일반적인 젖병이나 모유수유 시 젖을 먹을 수 없었습니다. 병원에서는 가지고 있던 것을 제공했지만 Lucas는 받아들일 수 없었습니다.
우리가 퇴원을 할 때쯤, 아이는 체중이 줄어들어 있었습니다. 하지만 이미 그 다음날 필라델피아 아동 병원(CHOP)의 구순열 팀에 예약이 된 상태로 퇴원을 했기 때문에 희망은 있었습니다. 그다음 날 하루종일 간호 전문가와 함께 Lucas를 위한 적절한 수유 시스템을 찾았습니다. 14년 전에는 구순열이 있는 아기를 위한 특수 수유기에는 세 가지 옵션밖에는 없었지만 가격이 저렴하지 않았습니다. 당시에는 특수 젖병에는 20달러 정도의 비용이 들었습니다. 신생아가 하루에 6~8개의 젖병을 비우고 여기저기에서 갈아 줘야 된다는 점을 고려할 때, 몇 달마다 200달러에 가까운 추가 비용이 든다는 얘기였습니다. 예상치 못한 비용이라 그 돈을 부담할 준비가 되어 있지 않았지만 필요한 것이라면 무엇이든 할 마음이 있었습니다. CHOP는 최대한 도움을 주었지만 자원은 제한되어 있었고 지금도 여전히 그렇습니다.
아이가 태어난 후 첫 3개월 동안에는 매주 CHOP에 갔습니다. 대부분은 아이의 수유와 체중 증량을 관리하기 위해서였지만 첫 수술을 받기 위한 준비도 있었습니다. 아이의 첫 수술을 준비하기 위해, 병원에서는 Lucas에게 NAM(비치조 성형)을 위한 장치를 장착했는데, 이것은 잇몸, 윗 입술, 콧구멍의 모양을 다시 잡기 위한 의료기기였습니다. Lucas는 매일 하루종일 NAM을 착용했고, NAM는 아이의 볼에 붙인 의료용 테이프로 고정되어 있었습니다. 또한 NAM 기기는 아이가 태어날 때 갖고 태어나지 못한 구개를 만들어 주어 수유에 도움을 주기도 했습니다.
NAM 기기. NAM을 착용한 지 1개월 된 Lucas. NAM을 착용하는 방법을 보여주는 다이어그램.
3개월이 될 무렵, Lucas는 입술 복구를 위한 첫 수술을 받았습니다. 나이에 관계없이 수술을 받는 것은 늘 두려운 일이지만 어린 아이가 이 모든 상황을 겪는 모습을 봐야 하는 입장에서는 엄청난 감정의 소용돌이가 일어났습니다. 10개월 무렵, 아이가 부드러운 고형 음식을 먹어 보기 시작할 때에 딱 맞게 구개가 복구되었습니다. 구순열 환자 대부분의 경우 일반적으로 다른 이비인후과 관련 문제도 겪는데, 특히 성장을 시작할 때 그렇습니다. Lucas는 갓 태어났을 때 청력에 어려움을 겪었기 때문에 귀에 튜브를 넣는 수술을 받아야만 했습니다. 또한 아이는 약간의 언어 문제도 겪어서 언어 치료사의 정기적인 점검을 받을 필요가 있었습니다.
Lucas가 7살이 되었을 무렵, 또 한 번의 수술인 골 이식 수술을 받기 위한 준비의 다음 단계를 거쳤습니다. 수술을 받기 전 만 1년 동안 아이는 턱을 확장하고 입의 모양을 고정시키는 스페이서를 넣기 위한 치열 교정 전문의의 진료를 수차례 받았습니다. 그 다음에는 8세가 되었을 때에는 2회의 골 이식 수술 중 첫 번째 수술을 받았습니다. 이 시술을 받는 동안 외과의사들은 엉덩이 뼈를 약간 떼어내 잇몸의 왼쪽 상단 부분에 이식해 빈 공간을 채우고 이미 있는 뼈와 융합시켰습니다. 아이의 첫 골 이식은 성공적이었지만 아이가 자라면서 입의 방향이 바뀌기 시작했습니다. CHOP 팀은 잇몸의 빈 공간을 채울 뼈가 부족하기 때문에 Lucas가 2년 후 10세가 되었을 때 수술을 다시 해야 한다고 결정했습니다. Lucas는 마지막 뼈 이식 수술을 받고 나서, 치열 교정 치료를 6주에 한 번 계속 받았습니다.
이제 Lucas는 14세가 되었고, 길지 않은 삶 중에 평균적인 성인보다 더 많은 일을 겪었습니다. 살면서 최소 12회의 대수술을 받았고 수술은 아직도 끝나지 않았으며 비강/중격 복구를 위한 다음번 시술도 올해 말에 예약되어 있습니다. 그리고 얼굴 성장이 완료되면 추가적인 턱 수술도 받아야 합니다.
저는 지난 5년 동안 의료용 포장 분야에 종사하면서 이제 시술 이면에 있는 여러 가지 복잡성에 대해 더 잘 인지하게 되었습니다. Lucas를 돌보고 시술을 집도한 놀라운 의사 선생님들과 수많은 다른 분들, 아이가 받아야 했던 모든 시술 이면에는 훨씬 더 많은 것들이 있습니다. 매일 보이지 않는 곳에서 저도 전혀 상상하지 못했던 방식으로 Lucas의 건강을 지키기 위해 일하고 있는 분들이 있습니다. 수술실에서 멸균 패키지를 개봉할 때마다 매일 저희 아들이 더 나은 삶을 누리는 데 도움이 되는 일이 하나씩 일어나는 것이니까요. 패키지는 그냥 한 번 쓰고 버리는 것이 아닙니다. 멸균 기기나 장비를 담고 있는 파우치나 트레이는 궁극적으로는 누군가의 생명을 구하고 있습니다. 그리고 그것은 저희 아들의 생명을 계속 구하고 있습니다.
